Le 27 juin est la journée mondiale de la surdicécité en hommage à Helen Keller, visant à sensibiliser à ce handicap peu connu et spécifique.
Helen Keller, née en 1880, est une source d’inspiration intemporelle pour des millions de personnes à travers le monde. Devenue sourdaveugle à 18 mois, elle a surmonté les obstacles de sa surdicécité en développant des compétences de communication remarquables grâce à l’enseignement de sa tutrice Anne Sullivan. Autrice, conférencière et militante américaine, son parcours illustre la force de la résilience, de la détermination et de la capacité humaine à triompher des difficultés.
Selon la définition établie par le groupe national sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes sourdaveugles, piloté par le Groupement National de Coopération handicaps Rares (GNCHR) :
La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie.
La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques. Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels :
- le langage et la communication,
- l’accès à l’information,
- la mobilité et le déplacement
Vous recherchez un premier niveau d'information et être orienté ?
Appuyez vous sur le réseau des Équipes Relais Handicaps Rares. Elles permettent de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare en offrant une réponse et des solutions sur leurs territoires de vie.
Cliquez ici pour consulter l'équipe relais handicaps rares de votre région.
Et pour d'autres ressources comme les principes fondamentaux de communication verbale et non verbale avec une personne double déficience sensorielle, voir les ressources du Centre National de Ressources Handicaps Rares- Surdicécité ici.
LE SYNDROME DE USHER, UN CAS DE SURDICéCITé.
Le syndrome de Usher est une maladie génétique rare causant une surdicécité. Elle affecte l’audition, la vision, et parfois l’équilibre.
Pour en savoir plus sur le syndrome de Usher, visionnez l’histoire d’Emma dans la vidéo ci-dessous (avec LSF et sous-titres)
TÉMOIGNAGE D’UNE PERSONNE CONCERNÉE : RÉSILIENCE, OUVERTURE ET PARTAGE.
Atteinte du syndrome de Usher, Alice Lapujade est une source d’inspiration pour tous.
Défiant son handicap, la honte personnelle et les préjugés, elle souhaite à travers son parcours renvoyer une image positive sur la surdicécité et le handicap en général. Son objectif ? Faire changer les regards sur les capacités personnelles et les compétences des personnes concernées par une surdicécité.
Découvrez son témoignage complet "Arrêtons de nous mettre des freins !".
2023, UNE ANNÉE IMPORTANTE POUR LA RECONNAISSANCE DE LA SURDICÉCITÉ.
Depuis le 1er janvier 2023, la surdicécité est reconnue comme handicap spécifique auprès de la Prestation de compensation du handicap (PCH), une aide financière permettant de couvrir certaines dépenses liées au handicap.
Jusqu’ici, les personnes concernées par la surdicécité devaient choisir un forfait PCH entre « surdité » ou « cécité » et n’avaient pas la possibilité de les cumuler. Ainsi, les aides proposées n’étaient pas adaptées aux besoins réels liés à cette double déficience sensorielle. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Cette reconnaissance est une avancée majeure et concrète pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles.
LA FONDATION POUR L’AUDITION ET LA RECHERCHE SUR LA SURDICécité.
L’audition repose sur la transformation de vibrations sonores en signal électrique. Ce mécanisme se déroule au niveau de cellules sensorielles situées dans l’oreille interne. Ces cellules sont essentielles et s’organisent en touffes au sein desquelles la transformation du son implique un réseau de protéines dont l’organisation est encore mal connue à ce jour.
Dans le syndrome de Usher de type 2, maladie génétique rare présentant atteinte de l’audition, trouble de la vue et de l’équilibre, un réseau de protéines organisées en complexe et comprenant ADGRV1, Usherine, Whirline et PDZD7 est dysfonctionnel.
Dans son objectif d’accélération de la recherche, la Fondation Pour l’Audition soutient l’équipe du Pr Wolff, chercheur à l'Institut Pasteur, afin d’élucider la composition, la structure et la fonction de ce complexe. Les résultats permettront de mieux comprendre les surdités liées à ce syndrome et seront essentielles pour le développement de nouvelles approches thérapeutiques spécifiques.
En savoir plus.
Vous souhaitez participer à votre échelle à la sensibilisation de la surdicécité ?
Participez à l’initiative de Yarn Bombing (bombardement de laine) initiée dans plusieurs villes.
Il s’agit de tricoter des carrés de laine et de recouvrir différentes structures de la ville, de la nature pour rendre visible, de façon créative et colorée, un handicap souvent invisible tout en proposant une activité exploratoire, tactile et ludique pour les personnes en situation de surdicécité.
