Pendant 6 années, la Fondation Pour l'Audition a participé au projet de recherche Ligth4Deaf sur le syndrome de Usher. Découvrez le bilan !
Un programme partenarial de grande ampleur
Le projet de recherche RHU Light4Deaf était soutenu par le Programme d'investissements d'avenir du Gouvernement et a mobilisé 13 partenaires publics et privés dont l’Institut de la Vision, la Fondation Voir & Entendre et la Fondation Pour l'Audition. Pendant 6 ans (de 2015 à 2021), une équipe multidisciplinaire de scientifiques, de médecins et de professionnels de santé ont oeuvré pour trouver des solutions afin de limiter ce handicap multi-sensoriel.
Ensemble, ils ont édité jusqu'à 59 publications scientifiques, valorisant leurs recherches et découvertes, dont 22 dédiées à l'audition et les surdités, telles que :
- la constitution de la plus grande cohorte de patients atteints de syndrome de Usher afin de caractériser précisément la pathologie et son évolution ;
- l’amélioration du diagnostic génétique du syndrome de Usher avec la mise en place d’une procédure plus efficace, rapide et moins coûteuse ;
- le développement de nouveaux tests auditifs chez l’animal, qui pourront être transposés chez l’homme ;
- la restauration partielle de l’audition par thérapie génique chez l’animal pour le syndrome de Usher de type 1G.
Dans le cadre des ses responsabilités du groupe de travail communication, la Fondation Pour l'Audition a apporté son expertise au projet en matière de communication.
Le syndrome de Usher est une maladie rare d’origine génétique combinant une atteinte auditive, visuelle et parfois des troubles de l’équilibre.
Communiquer, sensibiliser et valoriser la recherche
Les missions de communication autour du projet de Recherche Hospitalo-Universitaire de santé Light4Deaf avaient pour objectif de délivrer de l'information :
- aux patients et à leur entourage ;
- aux professionnels de santé ;
- et au grand public dans un intérêt de sensibilisation sur ce handicap.
C'est ainsi que la Fondation Pour l'Audition a délivré pendant toute la durée du projet de recherche, de l’information vérifiée sur la maladie et sur la recherche à travers les sites web www.usherinfo.fr et pro.usherinfo.fr (dorénavant inactif), les réseaux sociaux et via 16 opérations de sensibilisation ou d’information (symposium patients, conférences publiques, groupes d’information et d’échanges). Pour en savoir plus sur le syndrome de Usher, cliquez ici.
Elle a également pu rencontrer en 2018 Alice Lapujade, une jeune femme alors âgée de 26 ans qui a cumulé les défis et démontrant ainsi force et résilience malgré son handicap. « Arrêtons de nous mettre des freins ! » est son mot d'ordre qu'elle souhaitait diffuser à toutes et à tous.
