Depuis sa création en 2015, la Fondation Pour l’Audition agit, grâce à sa centralité et à sa transversalité acquises au fil de son expérience, comme un catalyseur pour faire converger les différentes problématiques d’acteurs multiples : en réunissant les professionnels de santé et de la prise en charge, les associations de personnes concernées et de soutien, les organismes complémentaires d’assurance maladie, elle a pu faire avancer collectivement les sujets liés aux surdités et à la malentendance.
Une méthodologie qui vise à créer des "communs" entre tous les acteurs de l'écosystème DE l'audition et des surdités
Afin de renforcer l’efficacité et la portée de ses actions, la Fondation a engagé, courant 2024, une nouvelle orientation stratégique visant à s’inscrire dans des écosystèmes au plus près des territoires et des besoins. L’objectif est d’impliquer tous les acteurs œuvrant pour que chaque personne sourde, malentendante ou souffrant d’acouphènes bénéficie, demain, d’un environnement inclusif et égalitaire.
Une orientation stratégique qui vise à garder le cap sur l'impact DES ACTIONS AU SERVICE DES PUBLICS
Pour assurer que nos actions, menées en collaboration avec divers partenaires, apportent une contribution significative à l'avancement de la cause de l'audition et des surdités, nous nous engageons à un devoir d’impact*. Cela signifie accorder la priorité aux initiatives les plus susceptibles de générer des changements tangibles et visibles.
Nos trois programmes thématiques qui abordent les moments de ruptures dans les trajectoires de vie des personnes sourdes ou malentendantes :
Mettre la stratégie de la Fondation pour l’Audition au service de l’impact appelle à penser une nouvelle approche qui maximise les résultats de son action et de celle de ses partenaires.
Cette approche permet de sérier les principales thématiques sociétales liées aux problématiques de surdité et malentendance et de définir les critères de leur impact attendu.
Le croisement de ces thématiques et des critères d’impact permet de bâtir des priorités pour la Fondation ses ambitions.
Les thématiques sociétales liées aux problématiques d’audition et/ou malentendance qualifiées :
La Fondation croise les enjeux sociétaux de chaque âge de la vie et toutes ses dimensions, de l’enfance à l’âge adulte et au grand âge : éducation, famille, solidarité et handicap, emploi et conditions de vie, santé et prévention, logement pour chacun de ces publics et de manière plus large, l’accès aux droits et la lutte contre la précarité, l’inclusion sociale, la culture, les sports et les loisirs ainsi que l’accessibilité…
Toutes ces dimensions sont passées au crible des 8 critères d’impact définis par la Fondation :
- Son capital de transformation (son histoire, ses expertises, son expérience, son réseau, son ingénierie reconnue), essentiel pour une action à réel impact qui capitalise sur ses forces
- L’importance du problème (volume de personnes concernées, gravité actuelle et potentielle), pour mettre les financements et les énergies là où ils sont les plus utiles et les plus attendus
- Le potentiel de modélisation de l’action (pérennité de l’action, possibilité de mise à l’échelle, et de co-financement immédiat) pour en démultiplier la portée
- L’adéquation entre la réponse actuelle et le besoin (couverture du besoin et niveau de prise en compte) pour s’assurer que la Fondation apporte des réponses là où il en manque
- Les effets d’entraînements positifs et co-bénéfices (pour le réseau de la Fondation, pour la personne atteinte et son entourage) pour embarquer l’écosystème de la fondation, clés de son impact sur le terrain et au quotidien
- Le momentum (contexte politique, social et sociétal) qui permet de temporaliser les actions de la Fondation en fonction de la maturité de son écosystème et de l’opinion et l’avancée des politiques publiques. Non parce que les causes ne se valent pas mais parce que nous devons prioriser l’action là où les résultats seront les plus transformatifs et visibles.
- L’action évaluable car pour rendre compte de son impact et piloter son action, la fondation doit être en capacité à le mesurer objectivement avec le suivi d’indicateurs de performance.
Accompagner la jeunesse et son entourage
À la diversité des profils et situations des jeunes sourds - modes de communication, appareillage ou non, ayant des troubles/handicaps associés ou non, de la tranche, d'âge, du contexte familial - s'ajoute une très forte diversité, voir complexité des modalités de scolarisation possibles pour ces jeunes qui sont entre milieu scolaire ordinaire avec différents dispositifs spécialisés et milieu médico-social. Cet environnement implique des enjeux forts pour les jeunes et leur famille en termes d'éducation, d'orientation et d'autonomisation.
A cela s'ajoute, pour les jeunes en population générale, un enjeu de prévention des troubles auditifs dès le plus jeune âge étant donné les comportements à risque d'exposition de plus en plus prégnants.
Accompagner la vie professionnelle : santé auditive et inclusion
Le monde professionnel est un milieu où se nouent divers enjeux liés au handicap auditif, comme l'accessibilité, l'inclusion et la santé auditive. D’autant qu’avec le vieillissement de la population et le report de l'âge de la retraite, la prévalence des déficits auditifs ne cesse d’augmenter dans le milieu professionnel. Il est essentiel de prêter une attention particulière à la malentendance, souvent négligée car moins visible.
À ce sujet, la fondation se concentre sur deux enjeux principaux : améliorer la prévention et la détection des troubles de l'audition en entreprise, et optimiser la prise en charge de l'audition et des surdités dans la vie professionnelle.
Favoriser le bien vieillir
Le vieillissement de la population constitue une transition majeure pour notre société. Aujourd’hui, une personne sur trois de plus de 50 ans rencontre des difficultés auditives en France et après 80 ans, plus d’une personne sur deux est concernée (Drees, 2014).
Plusieurs sujets nécessitent une attention particulière : la structuration territoriale et la coordination de parcours de soins intégrés et adaptés aux personnes âgées sur les dimensions de l’audition, avec un rôle clé pour les gérontopôles régionaux, l’articulation entre les domaines de la santé, social et médico-social ainsi que la sensibilisation et l’accompagnement des aidants et la prévention dès 50 ans, angles mort des politiques actuelles.
NOS DEUX PROGRAMMES TRANSVERSAUX : LA PRÉVENTION-SANTÉ AUDITIVE ET LA MOBILISATION DES ACTEURS DE L'ÉCOSYSTÈme
La Fondation Pour l’Audition se mobilise, en étroite collaboration avec les associations, pour que l’audition et les surdités ne soient plus oubliées des politiques publiques. Elle œuvre pour que la santé auditive et l’inclusion des personnes sourdes ou malentendantes deviennent notamment un sujet aux différents âges de la vie.
Par sa contribution aux travaux préparatoires des Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant, au titre de l’axe « Mieux prévenir, pour améliorer la santé globale des enfants », la fondation a rappelé que l’audition devait être suivi chez l’enfant jusqu’à ses 18 ans : un dépistage systématique pour une prise en charge précoce et faire mention de l’audition dans le programme scolaire d’éducation à la santé pour améliorer les connaissances sur l’exposition aux risques et donner la capacité aux jeunes d’être acteurs de leur santé auditive.
La fondation a été auditionnée en juin 2023 par le groupe d’études Handicap et inclusion à l’Assemblée nationale. À cette occasion, il a été rappelé la nécessité de ne pas réduire l’accessibilité à des solutions techniques ou humaines dédiées à la personne, mais de la penser comme un moyen – et non une finalité – de permettre une réelle égalité des chances.
Nous avons également pointé le fait que la prévention des troubles de l’audition était un levier d’inclusion, en prévenant leurs complications et en évitant l’isolement.
Pour plus d’efficacité, la fondation a préconisé une action ciblée sur les périodes à risque de rupture de trajectoire de vie : accès à l’enseignement supérieur, vie professionnelle et bien vieillir.
La stratégie nationale de santé constitue le cadre de la politique nationale de santé en France. La fondation a proposé :
- Élargir le repérage auditif aux quatre tranches d’âge ciblées par le bilan santé pour une approche préventive globale en s’appuyant notamment sur Höra, notre application de repérage des troubles auditifs.
- Élargir l’obligation de repérage auditif en entreprise, lors des visites d’information et de prévention de la médecine du travail et de sensibiliser à la préservation du capital auditif et à son suivi tout au long de la vie.
- Mieux prendre en compte la problématique de l’audition en Ehpad, mais aussi à domicile et en résidences autonomes
- Ajuster le panier de soins du 100 % Santé audiologie
- Favoriser la recherche en innovations sociales.
Les associations de personnes concernées par des troubles de l’audition ont constaté, depuis la mise en place du 100 % Santé audiologie au 1er janvier 2021, une augmentation du reste à charge pour les personnes sourdes sévères ou profondes et pour les enfants, et une prise en charge non adaptée pour les personnes acouphéniques. Les appareils de classe 1 sans reste à charge ne répondent pas à ces besoins particuliers.
En juillet 2023, la Fondation Pour l’Audition s’est mobilisée aux côtés de France Assos Santé* pour accompagner la fédération SurdiFrance, en concertation avec d’autres associations concernées, à exercer son droit d’alerte auprès de la Haute Autorité de Santé afin de soumettre des recommandations pour certaines formes de surdités qui ne trouvent pas satisfaction dans le dispositif actuel et ce pour réduire les inégalités sociales de santé.
Ce droit d’alerte sur l’élaboration de recommandations pour la prise en charge audioprothétique des enfants, des adultes sourds sévères à profonds et des acouphéniques dans leurs milieux de vie a été jugé recevable par la HAS qui a confirmé :
- L'inscription effective à son programme de travail 2023 de recommandations de bonne pratique portant sur les personnes présentant des acouphènes invalidants
- L’envoi d’un courrier aux différentes directions du ministère de la Santé et de la Prévention ainsi qu’au conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), et au comité interministériel du handicap (CIH) relayant les attentes de l’association SurdiFrance.
N.B : la HAS ne pourra inscrire l’élaboration de nouvelles recommandations à son programme de travail qu’après saisine officielle du ministère de la Santé et de la Prévention.
*Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé.
Mon Bilan Prévention, annoncé par le président de la République en 2022, est un dispositif de prévention, permettant à la fois d’agir sur les habitudes et les modes de vie des personnes et d’améliorer l’accessibilité et l’effectivité des opérations de dépistage. L’objectif est de permettre de devenir acteur de sa santé et de favoriser les comportements favorables à celle-ci.
Jusqu’au signalement de la Fondation Pour l’Audition, ce dispositif en voie de généralisation n’évoquait pas d’évaluation objective de l’audition, conformément à la stratégie de réparage de la presbyacousie publiée par le ministère en 2022 et à laquelle la fondation avait déjà contribué.
La fondation a ainsi fait des propositions auprès de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), de la Direction générale de la santé (DGS) et aussi de l’Agence régionale de santé (ARS) Hauts-de France, terrain d’expérimentation en 2023 du dispositif Mon Bilan Prévention avant sa généralisation. La fondation a proposé également des éléments complémentaires sur les autoquestionnaires destinés aux français pour le repérage des risques individuels ainsi qu’une nouvelle fiche thématique « Santé auditive » à destination des professionnels de santé permettant de faire le lien avec un éventuel plan personnalité de soins.
Améliorer les connaissances sur la surdité des professionnels de santé
Peu de professionnels de la santé sont sensibilisés aux surdités, c’est pourquoi la fondation concrétise des partenariats afin d’améliorer leurs connaissances et la formation notamment des psychologues ou encore des orthophonistes pour assurer une meilleure prise en charge et donc un bénéfice direct pour les patients.
*validé en concertation avec le Collège de Médecine Générale et la Société Française d'Otorhinolaryngologie
Accessibilité culturelle et sportive
L'accès à la culture et au sport est un droit. La fondation s'engage en faveur de l'accessibilité culturelle et sportive en participant et en soutenant différents projets.
