Nous avons le plaisir de vous convier à la journée Usher info qui aura lieu le 30 mars 2019 à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris.
Deux temps forts sont au programme de cette journée auxquels vous pourrez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire avec possibilité de participer à la journée complète**)) :
10h00 – 12h30 : 6ème rencontre d’information Usher info : le Handisport
Cette rencontre est destinée à toute personne concernée par le syndrome de Usher (exclusivement des patients et leur entourage) souhaitant découvrir le Handisport partager un moment de convivialité et d’échanges sur le Handisport
Différents témoignages et parcours sont au programme cette rencontre
- Monsieur Cyril Jonard, judoka champion de France et du monde et des jeux paralympiques.
- Monsieur Olivier Donval : cycliste médaillé aux jeux paralympiques.
- Monsieur Luis Felipe Guereiro : triathlète handisportif passionné par le sport.
- Madame Alice Lapujade : adepte de l’escalade ayant relevé le défi Baïkal.
Cette matinée sera animée par Mmes Anaëlle Cariou, psychologue clinicienne à l’Hôpital des Quinze-Vingts, Souad Gherbi Halem, Conseillère en génétique et Mélodie Perez, psychologue à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.
14h00 – 17h30: 4ème symposium Usher info
S’adresse à toute personne concernée par le syndrome de Usher ainsi qu’à ses proches et aux professionnels de santé.
Le programme de l'évènement
LA VIE ASSOCIATIVE, LE HANDISPORT ET LES LOISIRS
- « Parcours d’un judoka champion du monde, de France et des jeux paralympiques » par Monsieur Cyril Jonard.
- Association National des Personnes SourdAveugles : les cycles de sorties et les loisirs de l’ANPSA.
- Danse pour des personnes déficientes visuelles – ACAJOU.
LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE USHER
- Retour sur le projet LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher
- Présentation du syndrome de Usher
- Génétique du syndrome de Usher : applications et difficulté, par le Docteur Sandrine Marlin, médecin spécialiste en génétique de la surdité à l’Hôpital Necker-Enfants Malades – Institut Imagine – Paris.
- Le syndrome de Usher, Redonner la vue avec une prothèse rétinienne ou par thérapie optogénétique, par le Docteur Serge Picaud, Institut de la Vision – Paris.
- Le syndrome de Usher et les troubles de l’équilibre, par le Docteur Sylvette Wiener-Vacher, Hôpital Universitaire Robert-Debré – Paris.
** : Une collation est prévue pour les personnes souhaitant participer aux deux événements
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