C'est un pas de plus pour la reconnaissance de la surdicécité.
L’entrée en vigueur de cette Prestation de Compensation du Handicap (PCH) surdicécité est effective depuis le 1er janvier 2023. Jusqu’ici, les personnes concernées par la surdicécité devaient choisir un forfait PCH entre « surdité » ou « cécité » et n’avaient pas la possibilité de les cumuler. Ainsi, les aides proposées n’étaient pas adaptés aux besoins réels liés à cette double déficience sensorielle.
*La PCH est une aide financière en France destinée à couvrir les frais liés au handicap des personnes en situation de handicap, tels que l'aménagement du logement ou l'aide à domicile. Elle est attribuée par la MDPH et son montant dépend des besoins et des ressources de la personne handicapée. Y sont éligibles les personnes atteintes de divers troubles ou pathologies (surdité, malvoyance, tétraplégie, maladie IMC...")
En effet, la surdicécité résulte de la combinaison d’une altération des fonctions auditives et visuelles, à des degrés divers. Souvent mal comprise, cela contribue de manière significative aux nombreux obstacles auxquels sont confrontées les 6 500 personnes concernées par ce double handicap. Certaines d'entre elles sont complètement sourdes et aveugles, mais beaucoup ont un reste visuel et / ou auditif à des degrés variés. De plus, l'âge d'apparition d’un trouble visuel et auditif d'une personne a un impact profond sur les conséquences de la surdicécité, en particulier en ce qui concerne le développement de la communication, l'acquisition du langage, la mobilité et l’accès à l’information.
De nombreuses maladies génétique et rares causent une surdicécité, comme :
- Le syndrome de Usher (Maladie génétique qui affecte l'audition, la vision, et parfois l'équilibre)
- Le syndrome CHARGE (trouble génétique rare entrainant des anomalies carniofaciales et cardiaques, des problèmes de vision, d’audition et des retards de développement)
- Le syndrome de Wolfram (maladie neurodégénérative rare entrainant une atrophie optique, une surdité et un diabète)
Ainsi, ce nouveau forfait construit sur l’appui d’un groupe de travail composé de personnes en situation de surdicécité, de différentes associations (ANPSA, FDDS, RNSA) et de professionnels du domaine (CRESAM, GNCHR) permet de mieux prendre en compte les spécificités de la situation des personnes sourdaveugles.
Ce forfait comprend trois niveaux d’accompagnement de 30, 50 et 80 heures par mois. Il est calculé sur la base d’un temps horaire d’aide mensuel auquel est appliqué un tarif fixé par arrêté ministériel. Ces niveaux sont déterminés à partir de critères médicaux d’évaluation :
- La vision centrale après correction par rapport à la vision normale ou le champ visuel
- La perte auditive moyenne sans appareillage évaluée en décibels.
Prenons l’exemple d’une personne ayant une perte auditive allant jusqu’à 56 dB et une vision comprise entre 20 et 40°, elle pourrait recevoir 30 heures d’aide par mois. Si cette personne a une perte auditive supérieure à 70 dB et un champ visuel inférieur à 10°, elle pourrait recevoir 80 heures d’aide.
Pour en savoir plus, consultez le tableau fixant le nombre d’heures d’aide humaine mensuelles.
